DEMÊNCIA AVANÇADA:

• Comprometimento cognitivo grave/ muito grave.
• Necessidade de auxílio para as atividades da vida diária.
• Controle dos sintomas (dor, constipação intestinal, delirium…).
• Reafirmação das crenças e valores do paciente.
• Tomada de decisão compartilhada.
• Acolhimento ao cuidador.
• Custos: financeiro, emocional, psicológico e físico.

Existe SOFRIMENTO: devido aos sintomas, tratamentos penosos e tensão do cuidador.

“Melhorar a qualidade de vida, manter a função e maximizar o conforto não são apenas os objetivos dos cuidados paliativos (CP), mas também são aplicáveis à progressão da doença demencial”

CP na demência avançada: controle de sintomas | menor sobrecarga do cuidador | auxílio nas decisões de tratamento conforme metas e necessidades do paciente e família. 

Iniciar o planejamento antecipado de cuidados no início do processo da doença, assim que o diagnóstico da demência for feito. É fundamental fornecer diretivas antecipadas de vontade para tratamento de suporte à vida ao paciente/ família. Essa oportunidade deve ser apresentada e proporciona maior qualidade de vida e alívio do sofrimento diante dessa condição devastadora!

A alimentação pode ser adaptada,  em pequenas porções, priorizar alimentos favoritos e melhores aceitos, com suporte da nutrição e da fonoaudiologia, ideia de música durante as refeições, ambiente calmo e adaptado ao paciente, além de cuidados com a boca, que são essenciais. 

A demência em estágio avançado, definida na Escala de Deterioração Global (GDS) = 5–7 :

*Estágio 5 (demência moderadamente grave): Pacientes necessitam de auxílio para se vestir e apresentam alterações cognitivas e emocionais perceptíveis.

*Estágio 6 (demência grave): Declínio cognitivo muito grave; os pacientes podem necessitar de auxílio nas atividades básicas da vida diária.

*Estágio 7 (demência muito grave): Deterioração global com capacidade mínima de comunicação; os pacientes podem necessitar de assistência constante.

Para  pessoas com demências em estágio avançado e seus cuidadores, há uma necessidade urgente de melhorar as transferências hospitalares onerosas, o controle do sofrimento por sintomas, tomada de decisão compartilhada e acolhimento ao cuidador.

A implementação dos cuidados paliativos abrangentes incluem:

(1) aconselhamento para conhecimento do prognóstico

(2) gestão dos sintomas

(3) tomada de decisão partilhada para alinhar o tratamento com os objetivos e 

(4) apoio reforçado para as necessidades emocionais, espirituais e práticas.

Os cuidados paliativos com foco na qualidade de vida de pessoas com demência avançada podem melhorar a carga dos sintomas, prevenir o subtratamento dos sintomas e o tratamento excessivo com tratamentos desnecessários e onerosos, e também podem reduzir a carga do cuidador e melhorar a qualidade de vida do cuidador e paciente.

Ao desenvolver cuidados paliativos para pessoas com demência avançada, é importante considerar as circunstâncias do cuidado, como o local de cuidado ou onde a pessoa vai morrer.

As pessoas com demência têm uma sobrevida mais curta do que pessoas de idade semelhante com doenças crônicas, sem demência. Assim como acontece com a duração da própria demência, também é difícil prever a duração dos seus diferentes estágios, pois eles variam muito entre os indivíduos.

Apesar dos inúmeros esforços, continua sendo difícil prever o fim da vida de pessoas com demência. Os profissionais de saúde frequentemente superestimam o tempo de vida restante. A expectativa de morte nos próximos meses, por sua vez, demonstrou efeitos positivos na qualidade dos cuidados de fim de vida. A estimativa do prognóstico em menos de seis meses foi associada a menos intervenções onerosas em pessoas com demência.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) indica que, na fase terminal da demência, a falta de serviços advém de dois aspectos: 

*Intervenção excessiva com pouco efeito (alimentação por sonda e exames laboratoriais, uso de medidas de restrição e medicamentos intravenosos) e 

*Intervenção insuficiente (controle deficiente da dor, desidratação e desnutrição, negligência emocional e social). 

Os CP evitam intervenções desnecessárias, futilidade terapêutica; favorece o preparo emocional e espiritual; melhor elaboração do luto; uso racional de recursos de saúde.

Assim, há uma necessidade urgente de aprimorar os CP para pessoas com demência, incluindo intervenções para inquietação, constipação e dor, o que pode melhorar a qualidade de vida, bem como reduzir exames e custos desnecessários. O apoio às pessoas com demência no fim da vida inclui não apenas o fortalecimento do conteúdo dos CP, mas também o apoio às famílias e a educação dos profissionais de saúde e de cuidadores.